Erfahrungsbericht einer Betroffenen mit EGPA

Mit gerade einmal elf Jahren erkrankte Dimitra an eosinophiler Granulomatose mit Polyangiitis (EGPA), auch bekannt als Churg-Strauss-Syndrom. Zehn Tage lag sie im künstlichen Koma; zwei Jahre dauerte es, bis die sehr seltene Krankheit diagnostiziert wurde. Ein schwerer Leidensweg für die heute 21-Jährige. Welche Symptome Dimitra hatte, wie sie diese schwere Zeit vor der Diagnose erlebte und wie sie heute mit der Krankheit lebt, zeigt das Video.

Es begann mit Asthma. Da es Frühjahr war, gingen die Ärzt*innen davon aus, dass es allergisch bedingt sein könnte. Doch Dimitra ging es immer schlechter. Dann musste sie zehn Tage ins künstliche Koma versetzt werden. Acht davon lag sie an einer Herz-Lungen-Maschine. „Mein Herz war von der Krankheit so überlastet, dass es von allein nichts mehr machen konnte“, erzählt die heute 21-Jährige.

Dimitras schwerer Leidensweg

Ihr Leben veränderte sich drastisch. Kein Sportunterricht mehr ohne Luftnot oder Asthma-Sprays. Dimitra fühlte sich kraftlos und war nur noch „ein Schatten“ ihrer selbst. Auch das Sprechen und Essen fiel ihr immer schwerer. Dabei war sie zwischenzeitlich sogar auf die Hilfe ihrer Eltern angewiesen. „Was mich am meisten belastet hat, war, dass ich keine Erklärung dafür hatte“, so die junge Frau.

Die Krankheit schwächt die Immunabwehr

Nach langem Leidensweg verliert sie den Mut und zögert – auch aus Angst vor der Diagnose – weitere Arztbesuche hinaus. Doch auf Drängen ihrer Eltern raffte Dimitra sich auf, einen weiteren Facharzt (Rheumatologe) zu besuchen, wofür sie heute sehr dankbar ist. Dieser konnte endlich durch konkrete Tests eine korrekte Diagnose stellen. Die EGPA ist eine chronische Gefäßerkrankung, bei der die Immunabwehr des Körpers geschwächt ist. Denn die Anzahl der Eosinophile (eine bestimmte Art weißer Blutkörperchen) ist erhöht. Dadurch kommt es im Körper zu Entzündungsreaktionen an kleinen und mittelgroßen Blutgefäßen, einer sogenannten Vaskulitis.¹,² Die Krankheit kann alle Organe betreffen. Bei Dimitra waren es Lunge, Herz und Darm.

EGPA ist therapierbar

Aktuell gibt es noch keine Heilung für die EGPA. Doch durch den Einsatz von Kortison mit begleitender immunsuppressiver Therapie können die Symptome relativ schnell verringert werden. Für die langfristige Perspektive werden moderne, zielgerichtete Therapieansätze durchgeführt, um den Einsatz von Kortison und Immunsuppressiva aufgrund ihrer potenziellen Nebenwirkungen so gering wie möglich zu halten. ³ So konnte auch Dimitras Zustand verbessert werden. Heute ist sie kaum noch eingeschränkt und hat die für sie richtigen Medikamente gefunden.

Referenzen

¹ Furuta S, et al. Allergol Int. 2019;68:430–436.
² Vaglio A, et al. Arthritis Rheum. 2007;56:3159–66.
³ Chung SA et. al. Arthritis Care Res. 2021;73:1061–70.