Tag der seltenen Krankheiten: Website für Lupus-Betroffene bietet Unterstützung im Alltag

Am 28. Februar ist Rare Disease Day, der internationale Tag der seltenen Erkrankungen. In Schaltjahren wird dieser Welttag passenderweise am 29. Februar begangen, dem seltensten Tag des Jahres. An ihm soll auf die Belange von Menschen aufmerksam gemacht werden, die von seltenen Krankheiten betroffen sind.

In der Europäischen Union gilt eine Erkrankung als selten, wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen von ihr betroffen sind. Das klingt erst einmal wenig, doch aufgrund der Vielzahl der seltenen Erkrankungen, leben weltweit 300 Millionen Menschen mit einer solchen Indikation. Zwei dieser seltenen Krankheiten sind Lupus und EGPA (Eosinophile Granulomatose mit Polyangiitis). Beide sind Autoimmunkrankheiten, was vereinfacht gesagt bedeutet, dass das Immunsystem fälschlicherweise den eigenen Körper angreift. Dieser Angriff kann an ganz unterschiedlichen Stellen bzw. Organen des Körpers stattfinden, so dass es keine typische und einfach zuzuordnende Symptomatik gibt. Bis der Zusammenhang der verschiedenartigen Symptome erkannt wird, dauert es häufig einige Zeit. Beide Erkrankungen verlaufen in Schüben und sind nicht heilbar, jedoch mit modernen Therapien gut behandelbar. Die zwischen Patient*in und Ärzt*in abgestimmte Behandlung ist bei beiden Autoimmunkrankheiten wesentlich für den Krankheitsverlauf und kann diesen positiv beeinflussen.

Digitale Unterstützung für den weiteren Weg mit der seltenen Krankheit

Sich in Ruhe fundiert informieren, aus den Erfahrungen anderer Betroffener lernen, sich die eigenen Erfahrungen in ihrer Vielfalt bewusstmachen, Tipps und Tricks für die eigene Lebensführung ausprobieren: Digitale Angebote können auch dabei helfen, sich auf das nächste Behandlungsgespräch vorzubereiten. Im Fokus der Therapie steht, den Lupus oder die EGPA zu beruhigen, Schübe zu verhindern und die Lebensqualität zu verbessern. Da sich Symptome, Krankheitsverläufe und Organbeteiligungen bei den Patient*innen sehr stark unterscheiden können, brauchen Betroffenen eine genau auf sie abgestimmte Behandlung – auch unter Berücksichtigung ihrer jeweiligen Lebenssituation. Wichtig ist daher eine regelmäßige und offene Abstimmung mit dem/der behandelnden Ärzt*in und ein/e darauf vorbereitete/r Patient*in.

Portal und App für Lupus-Betroffene etabliert

In Deutschland leiden schätzungsweise 30.000 bis 40.000 Menschen am systemischen Lupus erythematodes, der häufigsten Lupusform – von ihnen sind 90 Prozent weiblich und bei Diagnosestellung eher jung. Lupus-Patient*innen bilden eine Vielzahl von Antikörpern gegen körpereigenes Gewebe, die dieses angreifen. Die Symptome sind vielfältig, können in ihrer Intensität variieren und nahezu alle Organsysteme betreffen.

Die Website www.lupuscheck.de/ richtet sich mit einem umfassenden Informations- und Serviceangebot an alle Interessierten, Betroffene oder Angehörige. Expert*innen teilen dort ihr Wissen, Patient*innen berichten von ihren Erfahrungen z.B. in Form von Mutmachgeschichten. Am 6. Mai 2023 wird der jährliche digitale Lupustag für Patient*innen abgehalten, eine offene, kostenfreie Veranstaltung, der bei der Anmeldung eine anonyme Teilnahme ermöglicht. Ergänzend hilft als täglicher Begleiter die kostenfreie LupusLog-App, Symptome individuell zu dokumentieren und per digitalem Tagebuch den eigenen Lupus im Blick zu behalten. Zudem zeigt die App den für alle Lupus-Betroffenen wichtigen UV-Index für bis zu fünf Orte.

Informationsmöglichkeiten für EGPA-Betroffene

In Deutschland erhalten jährlich etwa 1.000 bis 1.500 Menschen erstmals die Diagnose EGPA. Männer und Frauen sind etwa gleich häufig betroffen. Diagnostiziert wird sie aber häufig erst spät und nach meist langem Leidensweg ohne Antwort auf die Frage, was eigentlich mit dem eigenen Körper los ist. Bei der EGPA (Eosinophile Granulomatose mit Polyangiitis) entzünden sich durch eine Funktionsstörung des Immunsystems kleine und mittelgroße Blutgefäße. Das kann Schädigungen von Organen nach sich ziehen. Oft ist die Lunge, das Herz, der Verdauungstrakt oder die Nase betroffen. Zu Beginn leiden viele Patient*innen unter Asthma und einer Entzündung der Nasenschleimhaut oder Nasennebenhöhlen.

Das Portal „Leben mit EGPA“ (www.lebenmitegpa.de/) will Betroffene, ihre Familien und die Menschen um sie herum aufklären, begleiten und unterstützen. Die Website bietet vielfältige Informationen zu Erkrankung und Therapie wie auch Hilfestellungen für den Alltag, um aktiv und gut unterstützt mit EGPA leben zu können. Wer sich intensiver informieren möchte, kann dies im Rahmen einer kostenfreien digitalen Patientenveranstaltung am 22. März tun.

Digitale Angebote für Lupus-Betroffene:

• www.lupuscheck.de
• LupusLog-App: kostenlos für iOS und Android herunterladbar

Digitales Angebot für EGPA-Betroffene:

www.lebenmitegpa.de

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